taty lauwers

cuisinez selon votre nature

En recherche d'un "devenir soi" nutritionnel... Lire la suite

Dans la série des témoignages de santé - Glycogénose (enfant)

NB Taty. Avis aux parents d'enfants victimes de maladies métaboliques comme Zia. Ce témoignage n'a de valeur qu'illustrative. Ce n'est en aucun cas une suggestion pour tous, vu que chaque enfant est si différent. Cet article vise à témoigner que les aliments peuvent seconder les traitements de manière superbe lorsqu'ils sont bien ciblés. J'espère que des homéos ou naturos pourront s'inspirer de cette histoire pour aider l'efficacité de leur pratique. Par parenthèses, Cécile a intelligemment procédé à la transition alimentaire vers de bonnes graisses par petits pas, en écoutant tendrement sa fille (qui, comme beaucoup d'enfants de son âge, en sait plus long que sa mère ou moi sur ce qui lui fait du bien, d'ailleurs!).

Salut Taty,

Avec beaucoup de retard je t'envoie notre témoignage qui est promis depuis si longtemps.

Zia ma fille est né a terme et sans difficulté. C'est ma seconde enfant. Deux jours après sa venue au monde, Zia est tombée dans un coma hypoglycémique. À l'hosto, ils l'ont mis sous perf’ de glucose et d’antibiotiques directement. Du coup, après tout allait bien. Dès qu’on lui enlevait sa perf’, c'était reparti pour un tour de coma! On a joué à ce petit jeu pendant un mois juqu'a ce que l'on diagnostique une Glycogénose de type 1 A. C'est une maladie orpheline, donc pas de solution miracle, à part la nourrir tout les 2 à 3 heures et la gaver la nuit à l'aide d'une sonde naso-gastrique.

On me dit alors que Zia ne pouvait manger aucun produit contenant du lactose, du fructose ou du saccharose. Pas de graisse non plus, enfin bref pas grand chose. Les prises de sang révélaient déjà à l’époque une certaine anémie et un taux de cholesterole très élevé (400).

Au bout de 5 mois, Zia refuse le sein et passe au biberon qu'elle accepte une fois sur deux. Elle commence aussi à devenir un peu trop grosse à mon goût. Mais, depuis le début, les medecins me disaient que c'est normal pour un enfant atteint de cette maladie. Bon, moi, par rapport à la situation, je veux bien croire n'importe qui tant que mon enfant reste en vie.

Zia vomit de plus en plus et a des diarrhées non stop. Elle refuse aussi de se nourrir. Tout passe en gavage et ressort aussi vite. Bref, bref, bref, je déprime... et elle aussi, face à l'absence de réponses à mes questions. Les résultats des prises de sang ne sont toujours pas formidables, sans compter qu'elle est non stop en acidose. Je décide d'aller consulter en France dans une clinique où un professeur consulte qui a l'habitude de suivre des malades comme ma fille. Il me fait remarquer que mon enfant est obèse (merci, j'avais remarqué!), que son régime alimentaire n'est pas du tout adapté (tiens ...) et que ses vomissement sont d'ordre pshycologique. Il me remet également à ma place en me traitant de dépressive !!! Bref, il avait raison sur tout, mais les réponses a mes question n'étaient pas encore complètes. Il m'a conseillé de la mettre sous glucose pour la nuit et d'essayer de la faire manger la journée, mais il ne m'a pas dit « comment » la faire manger. Les diarrhées sont de plus en plus fréquentes. Par contre, Zia se stabilise au niveau poids, elle maigrit même un peu, pour atteindre en final un poids correct pour son âge. Son tour de ventre, en revanche, est énorme! Ses intestins sont hyper-enflammés. Elle refuse toujours de manger mais continue de vomir. Pour le reste son developpement physique tant que psychique est normal.

Je vais chez une psy qui m'aide pour que ma fille accepte la nourriture ... et sa maladie par la même occasion. Par un jour de chance et de hasard (ne fait-il pas bien les choses ...), je te rencontre toi, taty, lors d’un stage de stuc à la chaux... et la grande révélation a lieu.

Je suis venue te voir en privé pour ma petite puce. Là, c'était à ne plus rien comprendre ! Tu m’as conseillé de lui rajouter en douceur des graisses (mais des bonnes, ce que tu appelles les « graisses originelles ») : du beurre de lait cru, des huile de noix, d'olive etc. Et en grande quantité! On m'avait chanté pendant plus de trois ans de ne pas procéder ainsi, j’avais même éliminé les matières grasses de l’assiette de Zia. Et là, toi, tu conseilles tout le contraire – tout en insistant sur l’observation attentive de ma fille et sur le fait qu’il ne me faut rien changer aux conseils du professeur de Paris. Tu m'as conseillé aussi de lui donner des fruit secs (noix, noix du bresil), des oeufs mayonnsie et je passe bien d'autres sources de bonnes graisses. Bon, là-dessus, tu me conseille de réduire les apports de sucres même lents, en m'expliquant que en augmentant les graisses on peut se permettre de reduire les sucres. Je me suis dis que j'allais essayer, mais sincèrement, je me suis demandé si tu n'étais pas un peu "illuminée". Bref, j'ai tenté le coup avec précaution. Et ça a très bien marché : ses glycémies sont restées correctes et même sont devenues beaucoup plus stables. Tu m’as aussi suggéré de ne lui donner que du "blanc"en matière de féculents : riz, pâtes, pain blanc... pour arrêter d'irriter sa paroi intestinale le temps qu’on la « répare ». D'ailleurs, quand j'en ai parlé au pédiatre qui la "suit" (si on peut appeler ça « suivre »), il prend des notes... il m'a pris pour une cinglée!. Tu as aussi proposé de lui apporter plus de protéines à midi. Tu m'as expliqué que quand un foie ne fonctionne pas bien le corps a besoin de plus de protéines que d'habitude. Tu m'as aussi conseillé de lui donner du lait cru. Maintenant, quand je suis en panne de lait cru et que j'ouvre un tetra pack, elle ne veux même pas le boire. Il paraît qu'il n’a pas bon goût, ce lait-là!

Par parenthèses, j'ai été, durant une certaine periode, un peu flemmarde. Je ne suis plus allée chez mon fermier préferé pour lui prendre du beurre et du lait cru. Je remplaçais par le tout venant habituel. Zia a commencé a avoir des glycémies de plus en plus basses jusqu'à avoir une ou deux Hypo, malgré le fait qu'elle avait ses apport en sucres. Une fois le lait et le beurre de lait cru de retour, en un peu de temps tout retourna dans l'ordre!

Avec beaucoup d'étonnement, j'ai découvert que ma fille amait beaucoup manger tout ça et qu'elle y trouvait très bien son compte! J'ai essayé de suivre au mieux tout ce que je pouvais, en tenant compte aussi des goûts et envies de Zia aussi.

Mais ces affreuses diarrhées quotidiennes étaient toujours là. Par la suite, les prises de sang de Zia, lors des bilans, se sont averées bien meilleures. Même son taux de cholesterol est fort redescendu. Elle était, à moins d’un an de vie, à un taux parfois de plus 500, alors qu’aujourd'hui elle a un taux de 147 (la normale étant de max 150). Super ! Plus on lui apporte des graisse originelles, plus son taux redescend, alors qu’avant elle ne prenait pour ainsi dire pas de matière grasse. Je ne cherche pas trop à comprendre, bien que j'aie ma petite idée là-dessus!

En lisant tes livres que je me suis finalement décidée à acheter, ainsi que ton bimestriel, en suivant tes conseils que tu appelles « de grand mère » lors de nos petits coups de téléphone, j'ai commencé à donner des jus de légumes à Zia ainsi que des probiotiques. Et là, miracle au bout de quelque jours ! Plus de diarrhées. Zia commence a faire des beaux cacas en forme de saucisse chipolata. Dès que ses selles se sont améliorées, Zia a commencé à manger de meilleur appétit (elle « chipote » moins) et à ne plus se plaindre de maux de ventre. Celui-ci a fortement dégonflé maintenant d'ailleurs.

J'ai fait ce petit régime pour elle pendant un an. J’ai continué la sonde de gavage pendant la nuit. Je continue ce régime encore maintenant, à l'exception près que je ne donne plus de probiotiques, mais du pollen mélangé dans un yaourt une fois par jour. Zia a maintenant 5 ans et des petites poussières. Elle se porte comme un charme. D'ailleurs quand j'explique à des mamans à l'école que ma fille a une maladie métabolique, elles pensent toutes que je travaille un petit peu trop du chapeau! Elle mange tout ou tout ce qu'elle aime avec plaisir . Elle ne vomit plus, elle n'a plus de diarrhées et elle devient même un peu gourmande!

Bref, Taty il n'y a pas un jour où je ne pense pas à tes bons conseils (même si j'ai tardé a écrire tout ceci), car sans ton aide, ta logique, ton bon sens, ta disponibilité, et ta joie de vivre, on n'y serait pas arrivé.

Les médecins qui suivent Zia n'y comprennent rien. Ils ne font même pas la démarche de prendre contact avec toi. Du coté médical, je suis offusquée de voir à quel point ils peuvent être buttés dans leurs positions.Ils ne font que prendre des notes et c'est tout... Le tout pour le prix d'une belle consult’.

NB Taty. Et c'est parfait ainsi. Vivons heureux, vivons hors polémiques ! En médecine classique les zones de compétence sont très ciblées: le dermato ne parle pas de gastro, le gastro ne se préoccupe pas de la toux et personne ne s'intéresse à la paix mentale.... La posture holistique que je défends (type homéo-naturo) est donc impossible dans ce pays-là. L'allopathie ne peut tout simplement pas non plus embrayer sur mes conseils de grand mère, car ils sont "diététiquement incorrects". Le consensus médical a opté pour "l'hypothèse lipidique", qui n'est qu'une hypothèse et qui s'avère erronée dans la plupart des cas. Je reprendrai, si tu veux bien, ton témoignage dans mon livre "Pour Qui Sonne le Gras".

En bref, mille merci encore et je suis sûre que ce n'est pas fini !

Maintenant, je ne fais plus l'impasse sur les courses chez le fermier. Pour moi, le beurre, le lait cru, l'huile de noix, les jus de légumes et le pollen sont pour Zia des aliments-remèdes. L'avenir m'en ferra certainement connaître d'autres, mais aujourd'hui ce sont mes préferés et ceux de toute la famille

Cécile

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