La maladie de Lyme: au-delà de la polémique

28.12.2018 Cette semaine, dans le paquet de livres que j'ai récoltés sur le présentoir de la bibliothèque de ma commune: "La maladie de lyme, au-delà de la polémique", par le docteur Yves Hansmann. Un superbe exemple de guide en écriture. Ou de contre-guide...

"En finir avec le burn-out"

En gros et en travers, les avis sont négatifs car le brillant docteur ne joue pas le jeu de crier avec les loups de la forêt de "lyme-m'a-tuer". Tout comme quand un mangeur se croit vraiment intolérant au gluten, il ne veut pas entendre ma petite voix qui souffle "ce ne serait pas d'excès que tu serais malade? ou ne ferais-tu pas une forme d'allergie aux additifs et aux résidus?". Voilà qui tombe bien mal quand on se sent mieux au coeur d'une hystérie collective, qui voudrait qu'un aliment qui a tenu nos aïeux droits et solides pendant des siècles serait devenu un poison. Pourquoi ce mangeur achèterait-il donc mon livre Gloutons de gluten, qui va le confronter à ses croyances irrationnelles? Ou mon topo Qui a peur du grand méchant lait pour ceux qui ont choisi de rejeter cet aliment remède-là? Le lecteur a de très bonnes raisons de "croire" à cette hystérie. Cela doit être une étape dans son initiation personnelle.

Effet Barnum ou Effet quizz?

Je peux me permettre de qualifier la mouvance "lyme-m'a-tuer" d'hystérique, dans la mesure où ces discours manquent de rationnel. Les patients souffrent, cela se comprend. Mais comment les soignants en arrivent-ils à un tel manque de cohérence et de logique dans leurs analyses?

Je lis sur la nutrition.fr l'interview d'un médecin américain (2014 et 2017): "Un point complet sur la maladie de Lyme, avec le Dr Richard Horowitz". Ce médecin, expert en Lyme, reconnaît l'impasse des traitements, pourtant. Il pourrait remettre l'hypothèse en cause si 1/ les tests ne sont pas reproductibles; 2/ les symptômes recoupent ceux d'EM/SFC et 3/ les traitements ne sont pas efficaces. C'est qu'il y a un loup, non? (loup comme dans "loupé", l'étymologie du mot).

Extrait: Les patients continuent à être malades en dépit d’antibiothérapies apparemment adéquates parce que beaucoup de ces co-infections persistent et provoquent inflammation et dysfonctionnement immunitaire. Ces infections déclenchent la libération de molécules appelées cytokines qui sont responsables de nombre des symptômes observés en cas de ML, notamment la fatigue, les douleurs musculaires et articulaires, les troubles de la mémoire et de l’attention ainsi que les troubles de l’humeur. Si nous ne traitons pas simultanément les trois « I » (infection, immunité et inflammation), les patients ne guériront pas.

Sur la floutitude du syndrome, j'extrais:

"Les patients qui présentent un SIMS-ML (NB TL: ML Maladie de Lyme syndrome infectieux multisystémique ) possèdent souvent aussi des signes de dysfonctionnement immunitaire, d’inflammation, d’intoxication par des toxiques environnementaux et/ou des métaux lourds, de troubles de la détoxification, de carences nutritives, d’anomalies hormonales, de troubles du sommeil, de dysfonctionnement mitochondrial, d’allergies et d’hypersensibilités alimentaires, de dégradation de l’état général avec perturbation du système nerveux autonome (qui régit le rythme cardiaque, la tension artérielle et le système digestif). Chacun de ces facteurs peut induire la chronicisation de la maladie.
(...) La majorité des patients souffrant de ML se plaignent de troubles multisystémiques, c’est-à-dire qu’ils présentent de nombreux symptômes simultanément. Les plus fréquents sont la fatigue, les douleurs articulaires, musculaires ou neurologiques s’exprimant régulièrement dans différentes parties du corps, les maux de tête, une raideur de la nuque, une hypersensibilité au bruit et à la lumière, des étourdissements, des troubles de la mémoire et de l’attention, des troubles du sommeil dont des difficultés d’endormissement ou des réveils en milieu de nuit, ainsi que des problèmes psychiatriques (particulièrement dépressions, angoisses, TOC et psychoses).  "

Chacun, je dis bien chacun, de ces symptômes peut se retrouver chez les victimes d'épuisement chronique (EM/SFC est le terme générique). Quelle est l'utilité - ou mieux: le bénéfice secondaire - de s'enfermer dans un diagnostic Lyme à tout prix?

Par curiosité, remplissez le questionnaire "Lyme" d'Horowitz, traduit en français: https://www.associationlymesansfrontieres.com/questionnaire-lyme/

A remplir ce quizz-test, toute personne stressée ou épuisée obtiendra des résultats pointant vers une possible maladie de Lyme. Je cherche le nom exact du biais attaché à ce phénomène, en attendant mieux je l'appelle Biais de confusion (même si différent de l'acception commune, voir https://pharmacomedicale.org/biais-3-biais-de-confusion) ou Effet Quizz. L'effet Barnum se dit d'un biais cognitif qui pousse toute personne à accepter une description vague de la personnalité comme s'appliquant spécifiquement à elle-même, bien qu'elle soit en réalité suffisamment générale pour s'appliquer à un grand nombre de personnes. Les manuels de développement personnel sont un prototype: on décrit un hypersensible de manière assez vague pour que tous ceux qui ont soif de reconnaissance s'y retrouvent. Et zoup, on a gagné des centaines de lecteurs! Dans tous mes livres, j'ai fait attention à ne pas ouvrir la porte à cet effet Barnum, en parsemant les topos de cas concrets très précis, trop précis pour mener à ce biais. Il doit bien y avoir un nom pour ce biais des quizz-tests diagnostiques flous, où tant de malades se retrouveront.

Un aparté sur les auteurs non-conventionnels

Et moi j'ai de très bonnes raisons de continuer à éditer ces livres qui se vendent très peu alors que j'investis tant de temps décriture, de relecture, de mise en page, et que je finance l'impression et le stockage des livres papier. Je reste pédagogue dans l'âme et je pense que la cuisine et la santé sont une entrée comme une autre dans la philosophie de soi. Même si je ne vends qu'une centaine de ces deux tomes par an, j'aurai peut-être aidé une centaine de lecteurs à trouver un peu de lumière dans ces domaines riches en confusion, à se retrouver dans ce qu'ils ressentent et ce qu'ils mangent, à se détacher des gourous et des croyances irrationelles. Changer sa façon de manger et de voir la santé n'est pas anodin, cela impacte sur un comportement général dans la vie.

Ceci étant exposé, précision à l'intention des lecteurs assidus de mes bafouilles: je reconnais traîner pour éditer certains ouvrages que vous attendez, comme celui sur le végétarisme équilibré, la diète cétogénique ou la meilleure cure à choisir pour se requinquer. Je n'arrête pas de les promettre pour demain. Mais je vois aussi que chacun vit dans un aquarium et ne veut lire que ce qui le conforte dans ses présupposés. Bel exemple: combien de commentaires de véganes ou de pratiquants de la cétogéniques qui affirment sur les forums "chercher depuis 3 ans des contre-arguments"! Je ne sais comment ils cherchent, mais on dirait qu'ils ne consultent l'index que d'un seul livre. Ils doivent être enfermés dans leur aquarium de groupe facebook ou de chaîne youtube, je ne m'explique pas autrement comment ils n'arrivent pas à repérer les articles et les livres qui sont là, pourtant. Quand j'ai moi même pratiqué ces régimes excessifs et quand j'ai vu que tout n'était pas joyeux après 3 mois, l'internet n'existait qu'à peine. J'ai pourtant rapidement trouvé des auteurs pointus et convaincants qui m'ont permis de modérer mes élans.

D'autre part, je suis buzzophobe, là où mon fiston pense à "faire du buzz". Je pourrais me faire mieux connaître en choisissant des titres provocants, en publiant des vidéos YT polémiques, en jouant le jeu des putaclics binaires, qui refusent la complexité du monde et les nécessaires relais intermédiaires. Ces véganes et cétophiles auraient alors peut-être découvert mon discours. Mais non, vraiment non, je ne veux pas passer dans l'autre monde en sachant que j'ai fait de tels compromis. Alors, mes pauvres petits "Gloutons de gluten" et "Qui a peur du grand méchant lait" resteront des incompris. Et voilà. Et dieu dit que c'était bon (je n'oublierai jamais Cavanna, qui m'a appris à écrire).

NB 2024: ces deux tomes sont d'ailleurs en téléchargement libre depuis qu'ils sont épuisés en version papier. https://greenshop.be/fr/item.jaz?sku=DOWNGLUT et https://greenshop.be/fr/item.jaz?sku=DOWNLAIT

Présentation de l'éditeur

Pourquoi il ne faut pas avoir peur de la maladie de Lyme

Comment se transmet la maladie de Lyme ? Sommes-nous face à une épidémie ? Quels sont les symptômes précis ? Les tests biologiques sont-ils fiables ? Existe-t-il une forme chronique de la maladie ? Comment prévenir cette infection ? Peut-on en guérir ?

Longtemps méconnue, souvent mal diagnostiquée, divisant les spécialistes sur les traitements à administrer, parfois synonyme de parcours du combattant, la maladie de Lyme fait toujours débat. Si elle se guérit efficacement à l'aide d'antibiotiques, cette maladie infectieuse transmise par les tiques peut entraîner des complications lorsqu'elle n'est pas détectée à temps. Lyme fait peur, nourrit défiance et inquiétude, mais que sait-on vraiment aujourd'hui de cette infection ?
Au-delà de la polémique, le professeur Hansmann, spécialiste des maladies transmises par les tiques, dresse un état des lieux complet et actuel des connaissances médicales, en s'appuyant sur plus de vingt ans d'expérience auprès des patients, les recherches en laboratoire et l'analyse des études internationales. À travers une démarche scientifique rigoureuse, il démêle le vrai du faux, les faits des hypothèses, et pose un regard serein sur cette maladie encore mal comprise pour accompagner les patients et leurs proches dans leur parcours.

Lire aussi Le (difficile) diagnostic de la maladie de Lyme chronique

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