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29.10.24 Pourquoi suis-je motivée à écrire ce dossier si difficile sur les traitements du cancer? Que d'ignorance dans le monde de la cancérologie! Ignorance de la part des praticiens, qui négligent les pensées et les résultats des mouvances autres que la leur propre; ignorance des patients et des familles qui croient les annonces des oncologues comme si elles étaient proférées d'une bouche divine. Ignorance qui confine parfois au déni. Le petit éducateur de rue du net qu'est votre servante commence un dossier "Cancer: entraînez-vous avant un diagnostic sidérant". Ou comment trouver des informations fiables sur les traitements possibles et leurs effets, positifs et délétères. On ne peut faire cette recherche en toute sérénité qu'avant d’être désarçonné par l’annonce d’un cancer, ce qui brouillera le discernement.
Que d'ignorance dans le monde de la cancérologie! Ignorance de la part des praticiens, qui négligent les pensées et les résultats des mouvances autres que la leur propre; ignorance des patients et des familles qui croient les annonces des oncologues comme si elles étaient proférées d'une bouche divine. Ignorance qui confine parfois au déni. Le petit éducateur de rue du net qu'est votre servante commence un dossier "Cancer: entraînez-vous avant un diagnostic sidérant". Ou comment trouver des informations fiables sur les traitements possibles et leurs effets, positifs et délétères. On ne peut faire cette recherche en toute sérénité qu'avant d’être désarçonné par l’annonce d’un cancer, ce qui brouillera le discernement.
Cette double ignorance semble une affirmation brutale, prétentieuse peut-être? J'ai introduit le dossier par une insistance sur la confusion actuelle, ce qui était plus doux comme terminologie, mais le fond de l'air est imprégné d'ignorance, parfois voulue (c'est alors du déni). Je ne me priverai pas de tancer l'ignorance des praticiens, mais je me concentrerai ici sur celle qui me touche le plus: l'ignorance, voulue ou non, du réel par les patients.
Dans la série des confusions actuelles: prendre une publicité avec une réalité. Les oncologues font (inconsciemment) la pub' pour leur propre chapelle: leur Sainte-Trinité est composée de chirurgie, chimios et irradiations. Ce sont les seules propositions aux patients, si l'on excepte la récente immunothérapie. Pas un mot sur des techniques complémentaires, pas un mot sur les effets secondaires, pas un mot sur l'efficacité. Comme dans une pub, quoi.
Or, dans le réel, si la chirurgie est le passage obligé et efficace, les chimios et les irradiations posent question. Comment le patient peut-il émettre un choix éclairé, dans ce contexte de grande confusion?
Ces deux dernières techniques font diminuer la taille de la tumeur, certes, mais elles n'éliminent pas les cellules souches cancéreuses qui, à la première occasion, vont repartir dans le même processus qui leur a réussi auparavant: s'agglomérer, se multiplier de manière chaotique. Je n'ose dire les chiffres de récidive après chimios et irradiation, chiffres d'ailleurs difficiles à trouver sans avoir de relais bien informés. Voilà près de vingt ans que l'on a découvert l'existence de cellules cancéreuses souches (désormais abrégées en CSC); et pourquoi les chimios et irradiations entrainaient si souvent des récidives: ces traitements n'éliminent pas les CSC. Au contraire, ils les rendent résistantes. Et pourtant, l'on persiste à conseiller ces techniques contre-productives! Oh, comme les praticiens ont de la peine à sortir de leur zone de confort...
Je suis étonnée de l'ignorance du public face à cette triste réalité que les chimios et les irradiations ne sont pas la solution unique. On peut comprendre que, dans le cas d'une tumeur impossible à opérer (une belle toile d'araignée qui colle partout, par exemple), il faut irradier ou empoisonner pour qu'elle se réduise et qu'on puisse l'opérer. Connaissant les limites de ces soins, je n'affirmerai jamais ne pas y recourir, pourtant, car je ne sais ce que la vie me réserve.
En revanche, il est plus malaisé de comprendre ceux à qui l'on propose des chimios ou une irradiation en prophylaxie: "pour prévenir, pour au cas où". Et qui les acceptent, sans se renseigner d'abord.
C'est un récent évènement familial qui m'a motivé à rédiger ce dossier annexe "où trouver les sources fiables autour des traitements du cancer". Des parents sont accepté les yeux fermés une irradiation prophylactique de leur enfant, qui m'est chère, alors que la résection de la tumeur au tronc cérébral avait été complète (et détectée tôt). Bien sûr, cette petite, qui est la joie de vivre et est très aimée, passera au travers de l'épreuve. Mais pourquoi privilégier des traitements aussi brutaux, sans effet positif potentiel? Dont les possibles dégâts collatéraux, eux, se marquent parfois après deux, trois ans? Je ne peux que prier pour que ces irradiations ne provoquent pas le surdéveloppement de cellules souches cancéreuses qui seraient encore présentes - qu'on aurait d'ailleurs pu éliminer avec des traitements désormais connus (détails dans le dossier). Les parents font la sourde oreille à ce qui précède, et n'écouteront pas plus mes conseils de techniques pour se protéger des dégâts de la photonthérapie. "Parce que les médecins savent ce qu'ils font".
On se retrouve face à un cas d'ignorance dans un monde confus, tout simplement - comme le souligne mon tout premier billet - , parce qu'adoration de la parole du Père symbolique qu'est le médecin, parce que nous sommes en perte de sacré et que la science médicale est devenue une religion, parce que vénération de la molécule, parce que peu de foi dans le vivant, parce que bourgeois un jour, bourgeois toujours, on fait comme les autres...
J'ai mille explications, je n'ai gardé que la raison de l'ignorance. Je la déploierai dans ce dossier: si on le souhaite, où peut-on trouver des informations fiables, des sources sérieuses, quant aux traitements possibles, à leur qualité, à leur efficacité - qu'ils soient conventionnels ou alternatifs. On choisira alors en toute conscience, en dialogue avec le corps médical.
Je garde ce thème sous le coude depuis trente ans, date de ma propre opération du cancer. Dans les premières années, j'ai avidement cherché des sources fiables sur le net, qui était plus clairsemé d'infos qu'aujourd'hui; sources qui me donneraient des réponses aux questions que j'avais posées en vain. Lors de mon propre épisode de cancer à 38 ans, j'ai en effet envoyé à l'oncologue ces questions par fax (eh oui! 1994) :
* probabilité de survie à 2 et à 5 ans après les traitements précis (5FU pour moi) ou sans traitements
* qualité de cette survie
* probabilité de dégâts à court, moyen et long terme - sur quels organes et quelles fonctions
* quels autres traitements sont possibles
* douleurs de ce type de traitements
* probabilité de récidive après résection - quels tests permettent d'évaluer la persistance de cellules cancéreuses
Il n'avait pu répondre à aucune, on était à la 3è semaine de chimio hebdomadaire sur les 24 prévues. J'étais au plus mal. J'ai arrêté, je m'en trouve bien 30 ans après. J’avais déjà refusé la radiothérapie, laborieusement (l'oncologue: « on n’est pas au souk ici, madame, on ne négocie pas », mais il avait accepté). Malgré son ignorance face à mes questions, il insistait pourtant: "si vous ne faites pas les chimios, je ne donne pas cher de votre peau".
C’est alors que j’ai cherché d’autres voies pour prévenir une rechute de cancer, rechutes que je voyais si souvent autour de moi. Dans ces premières années, vers 1998, j'ai trouvé le travail d'investigation pointu du journaliste scientifique Ralph Moss, américain. Son site est désormais une richissime mine d'infos pour qui veut comprendre le monde du cancer, conventionnel et alternatif. Je ferai souvent référence à ses rapports.
C'est grâce à un de ses articles (alors gratuits) que j'ai compris que si j'avais une rechute, j'opterais pour diverses techniques complémentaires, comme l'hyperthermie, qui se pratique couramment en Allemagne, où elle est d'ailleurs remboursée par la sécu. Cela peut paraître piquant, vu qu'on les a connus pour d'autres expériences très chaudes et qui me touchent, philosémite que je suis; mais les cliniques allemandes se sont fait une spécialité de cette technique, où sous anesthésie le sang du patient est porté jusqu'à 42°C, garantie de niquer les cellules cancéreuses qui n'y résistent pas. Je résumerai plus avant les autres techniques intégrées avec succès.
J'ai continué à surveiller ce dossier comme le lait sur le feu. Ce qui m'a permis de le lier à un thème précis: la confusion. Je peux la décliner en treize points, j'en trouverai encore d'autres.
1/ On annonce diminuer la taille de la tumeur, mais ni les chimios ni l'immunothérapie ni l'irradiation, par photons ou par protons, n'éliminent les CSC, mères du cancer. Les chiffres annoncés de résultats de guérison, dans les stats officielles et dans les demandes de mise sur le marché de nouveaux médicaments , sont un champ de confusion de par ce fait.
2/ Les CSC elles-mêmes sont dans une grande confusion: elles se développent au mauvais moment, au mauvais endroit. Le surdéveloppement des cellules souches devrait être attendu lors d'une grossesse, voyons.
3/ On applaudit celui qui a fièrement "lutté contre son cancer" alors qu'il s'agit au principal de relancer le système immunitaire défaillant qui a ouvert la porte à ce dérèglement cellulaire. Confusion de cibles: on n'attaque pas, on négocie, on répare.
4/ Sachant que le cancer est survenu par défaut du système immunitaire, on "soigne" par des chimios et des irradiations qui fragilisent le même système immunitaire. Pire que de la confusion, c'est de la logique inversée.
5/ On a lancé la mode des dépistages systématiques des cancers du sein avant même de savoir qu'il existe des cancers dormants ou qui évoluent à bas bruit. On a mis la charrue avant les boeufs, soif de profits oblige.Au départ, c'était de l'hubris, une forme de confusion. Désormais, ce n'est plus qu'une affaire de petits sousous dans la popoche.
6/ Des cancers dormants sont détectés par ces mammographies, tumeurs dont on vérifie parfois la nature par une biopsie à l'aiguille. Ces dernières sont à double tranchant: elles peuvent provoquer la migration de ces mêmes CSC. Désolant si c'était un cancer anodin, pas fameux si la tumeur à opérer était bien cerclée. Le saviez-vous? Eh non, comme pour les dépistages systématiques, dont le concept partait d'une bonne idée généreuse mais dont le résultat est antiproductif, d'autres techniques en oncologie sont présentées sous leurs plus beaux atours. Sans mentionner le degré d'efficacité et les dégâts collatéraux.
7/ La confusion principale du côté des patients est de croire que le médecin sait ce qu'il fait. Il tente de vous sauver, certes, mais il n'est pas toujours conscient des enjeux, faute de temps. Les médecins croient probablement de bonne foi au résultat des études cliniques, mais les labos sont assez fins pour présenter leurs produits sous un beau jour. Voir l'exemple des statines, les mêmes jeux de chiffre ont lieu dans tous les domaines médicaux.
8/ En outre, on fait confiance à des études sur des rongeurs, parfois de lignées cancéreuses si ciblées qu'elles en deviennent aléatoires; ou in vitro, comme c'est le cas en nutrition et dans d'autres domaines. Ce n'est qu'après les tests in vivo, sur des humains, qu'on se rend compte que la technique ou les produits ne sont pas aussi mirifiques qu'annoncés. Les médecins savent que cela se passe depuis longtemps dans quantité de domaines de soin.
9/ Aux Etats-Unis (chez nous?), un système de collaboration entre labos et oncologues s'appelle "une concession". Ces derniers achètent au prix plancher les traitements, et les revendent cher et bonbon aux patients. Détails et sources à venir, l'essentiel est ceci: croire son oncologue sur parole dans ce cas est comme confier la clé du poulailler à un renard.
10/ En recherche en oncologie, on confond parfois la corrélation avec la cause. Un exemple. On observe que la plupart des cancéreux ont des taux bas de vitamine D. La conclusion première serait que le cancer serait , entre autres, dû à une carence en vitamine D. Or, tous les essais de supplémentation n'ont pas confirmé l'hypothèse de départ. Une autre analyse serait possible, comme on le verra plus loin.
11/ Certains partisans de la mouvance métabolique impriment de la confusion dans l'esprit en attente des malades: le cancer serait une maladie simple. Oh que non! Le cancer est malin, il est multiple, il est difficile à cerner, malaisé à traiter.
12/ La confusion la plus délicate à formuler: le patient, dorloté par le personnel soignant à l'hôpital, ne peut tout simplement pas interroger ses compétences. Ils l'ont sauvé, ils ne peuvent pas lui faire de mal. Confusion des genres: le patient en question confond les personnes et le système, qui, lui, peut être très brutal et n'a que faire des dégâts collatéraux.
13/ La pire des confusions règne à propos des statistiques officielles de survenance et de mortalité par cancer. On le verra en détail, il y a de quoi en perdre son latin.
Le prochain billet traitera de la base : quelles sont les théories en présence, les paradigmes qui s'offrent au patient pour comprendre d'où vient un cancer et, partant, comment le soigner. Dans les autres billets, j'élaborerai plus avant sur l'un ou l'autre de ces points, en gardant toujours en ligne de mire: où sont les sources d'infos fiables?